Segítséget szeretnék kérni Tőletek !

KérdésekSegítséget szeretnék kérni Tőletek !
Sára Biró kérdezte ennyi ideje: 10 év

 Tudjátok,hogy régóta foglalkoztat a Diabétesz Iskola, amit már a blogomban el is kezdetem.
Arra lennék kíváncsi,hogy amikor kiderült nálatok  a cukorbetegség milyen szempontokat követtetek?
pl. mi foglalkoztatott,hogy milyen szövődmények lehetnek, vagy hogy mit ehettek,vagy hogyan mérjétek a vércukrot,vagy annyira megviselt a gondolat,hogy semmire sem figyeltetek? stb….
Megköszönném,ha mindannyian leírnátok a véleményeteket és több szempontot is felsorolnátok,nem baj ha ugyanaz a gondolat foglalkoztatott több embert is!

20 Válasz
Best Answer
Nanita answered 10 év ago

Hát Sára.
Engem tiniként nagyon megviselt. Osztálytársaim és osztályfőnököm amikor kiderült,hogy beteg vagyok, kiközösítettek, nem is írom le, hogy miket mondtak és hogyan viselkedtek velem szemben. Bár azóta egyszer életemben egyszer elmentem az ált. iskolai osztálytalálkozóra ahol felnőtt fejjel bocsánatot kértek, de a tüske bennem maradt. Azután és azóta is kisebbségi komplexusom van ( pont én mondom aki nap mint nap emberekkel foglalkozom…), de akkor nagyon sok minden járt az eszemben. Nekem míg kiderült, a szemem romlott, azt támadta meg. Foglalkoztatott az, hogy lesz e normális kapcsolatom ( sok fiú abban az időben nem is akart hallani arról, hogy cukorbeteg lánnyal randizzon, ezért sokáig titkoltam, hogy én az vagyok),milyen szakmát válasszak, ahol nem akadály az, hogy más vagyok; a munkahelyeken nem fog e gondot okozni ( hát nem szívesen alkalmaztak a betegségem miatt), aztán a gyerekvállalás gondolata…
A vércukor értékekre mindig is figyeltem, folyamatosan korrigálom. Egy időben állandóan foglalkoztatott az esetleges szövődmények lehetősége, de ma már eljutottam oda, hogy nem kelhetek fel minden reggel úgy, hogy rettegek,mert akkor nem marad időm és energiám az élet szépségeire és a mindennapi teendőkre.
Sokszor kívánom, hogy valami csoda folytán meggyógyulhassak, de ha ez nem is lehetséges, akkor azért, hogy továbbra is a lehetőségekhez képest jók legyenek az értékeim és mentes legyek minden társuló betegségtől.
Azért annak nagyon de nagyon tudnék örülni így 30 év után hogyha valaki a közeljövőben azt mondaná, hogy a szuri helyett kitaláltak végre valami mást és nem kell állandóan szurni … ( tudom létezik a pumpa, de az csak a végső megoldás lehet számomra).
Nekem hirtelen "ennyi" jutott eszembe.

kontra istvánné answered 10 év ago

Sziasztok én ahol dolgoztam egy fiatal ember volt inzulinos cukorbeteg, de ezt nagyon hosszú ideig nem tudtuk.Én véletlenül láttam meg hogy az üzem háta mögött adja be az inzulint. Be hívtam az irodába és elbeszélgettem vele. Mondtam neki hogy neszégyelje  magát és menjen fel az öltözőbbe és normális körülmények között adja be az inzulint. Ezek után mindig így csinálta.

katalin answered 10 év ago

Én igazábol megijedtem elöször és elsö utam a könyvesboltba vezetett ahol megvettem Fövényi Jozsef könyvét melyböl sokat tanultam.Nagyon oda figyeltem a diétára számoltam mindent most már hanyagabb vagyok.Igazábol én a mai napig rettegek attol hogyha beteg leszek cukorbetegként sokkal nehezebb lesz és sajnos ez idegileg kihat rám.

Sára Biró answered 10 év ago

 Nagyon köszönöm, de örülnék,ha minél többen írnátok.

jaskó answered 10 év ago

Amikor a cukorbetegségem kiderült mindennel foglalkoztam, csak magával a diabétesszel nem. Egy viszonylag szépen induló sport és katonai karriert kettétörő szolgálati baleset után voltam. Annak a nyomait eltüntették, rendbehoztak, de jött a cukor és mindent vitt. Vitt hivatást, karriert, sportot, de egy dolgot meghagyott és ez a családom volt. A feletteseim részéről , miután szakmailag "használhatatlanná" váltam megkaptam az elbocsájtó szép üzenetet: nézzen magának polgári foglalkozást. Abba az időben egyáltalán nem foglalkoztak az oktatásommal. Kaptam egy füzetet, olvassam el és néha félévente menjek kontrollra, ahol állandó, fix mennyiségű inzulinadagokat állapítottak meg. Ez minden volt csak eredményes nem. Igaz ez így hamis állítás, mert legalább életben maradtam. Egyetlen igazi segítségem volt, a feleségem, aki szakmáját tekintve ápolónő és így legalább neki volt fogalma a diabéteszről.
Az életben két elválaszthatatlan, hűséges társra találtam. Egyik a feleségem (ő volt előbb), majd a  cukorbetegségem. Három periódusra osztanám a cukorbetegségem. Egyik a minden tagadása, a minden és mindenki okolása, a totál depresszió. Második hibák hibára halmozása és a szövődmények megjelenése. Harmadik az észheztérés, a harc feladása, az elfogadás. Tudom nehéz pillanatokat éltek át mellette a családom tagjai, de az utolsó 17 évem már sok eredményt is tartogatott, hozott a számomra. Sokat nem akarok erről írni, mert csak ismételném magam, illetve a korábbi bejegyzéseimet.
Az oktatásról:
Igazából semmilyen különösebb oktatásban nem részesültem. A kórházi bent létem alatt a kötelezően elhadart, letudott évtizedes, unásig hallott tájékoztatásokon kívül más nem volt.
De, alapvetően megváltozott a helyzet, amikor csatlakoztam a cukorbeteg klubmozgalomhoz, sőt magam is alapítottam egy cukorbeteg egyesületet. Onnan kezdve nagyon kiváló előadóktól, szervezett formában, tematizálva, havi rendszerességgel más és más témát feldolgozva egyre többet tudtam meg a betegségemről és közben figyelve magam, önmagamról is. Érdeklődni kezdtem, olvastam, kérdeztem, tapasztaltam, tapasztalataim írtam. Vissza néztem, analizáltam a helyzeteket és a ok okozati összefüggéseket. Ma talán már elmondhatom, hogy ismerem magam. Elfogadtam a betegséget. nem szégyenlem és nem érdekel senki és semmi, ha a helyzet úgy követeli, hogy meg kell oldanom valamilyen problémát. Bárhol, bármikor, bárki előtt beadom az inzulint, mérek, eszek stb. Szégyellje magát az, aki ezt szóvá meri tenni előttem. Ezt közlöm is. Volt már rá példa.
Ahogy korábban már írtam, nagy szükség lenne a diabetesz iskolára. Ahol tisztességes körülmények között, nyugodtan, jól felkészült előadók közreműködésével oktatnák a betegeket. De hangsúlyozottan részévé kellene tenni az oktatásnak a lelki felkészülést, felkészítést. megtanítani az elfogadást. Onnan már minden könnyebben menne. Csak szurkolni tudok annak, hogy a Sárika álma egyszer valóra váljon. Csak egy a gond. Ezt nem egyes, tisztességes, lelkiismeretes emberek kezdeményezésének kellene tekinteni, hanem megfelelő képzéssel felkészített emberek részvételével, megfelelő anyagi háttérrel rendelkezve kellene elkezdeni és folytatva. Ennek megléte esetén akár kötelező részvételt előíni, majd ezek után megkövetelni az eredményt. Amíg ez nem valósul meg, addig csak az egyéni érdeklődés, vagy a félelem vezérelte kényszer irányíthatja a betegek életét.

Lamár Krisztián answered 10 év ago

Már-már azt hittem, hogy tudok valamit erről a témáról, de Anita és Jaskó hozzászólása után újfent rá kellett jönnöm, hogy milyen felületes a kapcsolatom ezzel a betegséggel. Soha egyetlen perce sem jutott eszembe, hogy titkolni, tagadni vagy szégyellni kellene, a cukorbetegségemet. Ha itt az ideje, bárhol és bármikor, akár tömegközlekedési eszközön is képes vagyok vércukrot mérni. Nem érdekel, hogy nézik. Engem nem viselt meg különösebben a betegésg, de amióta a KEVA-t olvasom, nyilvánvalóvá vált, hogy a kisebbséghez tartozom. Soha nem volt még hipóm, és ha valamitől félek a betegséggel kapcsolatban, akkor ettől igen.

jaskó answered 10 év ago

A több évtizeddel ez előtti kezelések lényege inkább arra irányult, hogy a beteget életben tudják tartani és viszonylag elfogadható életminőségben elvezetni a véghez. A közel négy évtizedes betegségem alatt több féle és egyre finomodó irányváltást, kezelési módot éltem meg. A kezdeti orvos-beteg függőségi viszony az évek során egyre inkább orvos-beteg partner kapcsolattá alakult. krónikus betegként, egy betegségtipus kezelése érdekében akár több évtizedes személyes kapcsolat is kialakulhatott a kezelő személyzet és a beteg között. Ez nagyon megkönnyítheti a sikeres kezelést, de meg is nehezítheti, amennyiben az orvos nem biztosít kellő függetlenséget és letöri a beteg önállóvá válásra irányuló törekvéseit. nekem szerencsém volt. A Ma alkalmazott és többünk által annyira féltett (mert nagyon eredményes) kezelési módok már szinte az egészséges ember  érzetét keltheti bennünk. De a buktató is itt van. A szabadságunk nem válhat szabadossággá. Ismernünk kell, meg kell tapasztalni a saját korlátainkat. Ma egy érdeklődő beteg számára szinte korlátlanok az ismeretszerzés lehetőségei, de a veszély pontosan itt van elrejtve. Az ismeret özönből képesek vagyunk e magunk megtalálni és helyesen alkalmazni a ránk illő lehetőségeket. Itt lenne a szerepe a Diabetesz Iskolának, ahol ebből a hatalmas ismeretanyagból, megfelelő segítséggel irányítható válna és személyreszabottan lenne kiválasztva az az irány, melyet követnünk kell.
A Krisztián által, de többek által említett félelem, vagy szégyenérzettel kapcsolatban nekem is az a véleményem, hogy ezen túl kell lépni. Gyarló emberi tulajdonság, ha egy gyáva, gyenge ember találkozik egy általa még nála is gyengébbnek vélt emberrel, akkor esetleg erőszakosan, vagy bántón lép fel, mert ez neki jól esik. Ősi ösztön a gyengék, betegek kiszorítása, az túlélési esélyeinek növelése érdekében. Ezt manapság a helyzetekben okosan alkalmazva kezelni lehet. legyünk határozottak, ne féljünk, de ne is provokáljunk.
Krisztián! A mai kezelések , főleg az analóg inzulinok mellett nagyon kicsi az esély eszméletvesztéssel járó hypo kialakulására. Manapság inkább csak a felelőtlenségnek, a helyzetek félreértelmezésének lehet a következménye. A régi, hagyományos kezelések során alakultak ki inkább veszélyes helyzetek. A régi mentősök, ha mesélni tudnának. Voltak helyek, betegek, ahová heti rendszerességgel jártak a mentők, mert hypó volt. Egyébként benne lenni szép és talán kellemes érzés is. Közben lehet ismerkedni az úrral, mert csak egy lépés választ el, hogy átlépjünk a kapun. Viszont annál rosszabb visszajönni és az azt követő napokat átvészelni (már éber tudattal, persze) Ma egy önmagára figyelő ésjól képzett beteg jóformán csak a hypo előszobájáig juthat el, mert felismeri és kezelni is tudja a veszélyhelyzetet.
Nem kell félni!

Marika answered 10 év ago

Ha az elején szeretném kezdeni , megtapasztaltam a kifőzhető inzulin fecskendők és az állati inzulinokkal járó macerákat az Édesanyám cukorbetegsége kapcsán . Amikor én is " hivatalosan" cukorbeteg lettem az eldobható inzulin fecskendők után a Humalógra történő váltáskor kaptam egy nagyon jó útmutató könyvecskét amit a mai napig tudok használni . Ez a Tartsa kézben cukorbetegségét címmel a Lilly kiadásában . Ebben a könyvecskében részletes leírás található a diabétesz fogalmáról , gondozásról , étrendi tanácsokról , fizikai aktivitásról , a gyógyszerekről , inzulinról , a beadási helyek váltogatásáról , önellenőrzésről , naplóvezetésről , a lábápolásról , alacsony és magas vércukorszintről , a szövődményekről és bejegyezhetem , hogy mit szeretnék elérni , milyen kérdésem van ha megyek az ellenőrzésre. nagyon jónak tartom ezt a kiadványt az alapvető fogalmak elsajátításához . Elmondhatom , hogy ez az év amióta a KE-VA csapatához tartozom nagyon sok dologban segített , hogy jobban tudjam csinálni . Köszönöm Nektek , hogy segítetek és én is segíthetek ha van olyan kérdés amire tudom a választ .

Sára Biró answered 10 év ago

 Nagyon tanulságos amit írtatok és egyre jobban megerősödik bennem,hogy ha egy ember megtanulja a cukorbetegség irányítását,tudja,hogy mit ,miért tesz akkor a pszichés állapot is javul ezáltal a kezelés is eredményesebb lesz és a szövődmények kialakulása is később következik be.
Krisztián gyakorlatilag " friss" inzulinos cukorbeteg,aki nagyon jól tájékozott és egyáltalán nem viselte meg lelkileg. Lehet a tudás , az érdeklődés, vagy a jelen kor segített ebben?
Viszont van olyan betegünk akiről itt a kevan tudtam meg,hogy még soha nem tette túl magát a betegségtudaton,holott a rendelőben mindig azt mondja jól van, a HgbA1C értéke 7 alatti,gyalogol,rendszeresen étkezik és mégis nehezen viseli a kötöttséget. Remélem most,hogy analógra váltottunk ez a betegség tudat egy kicsit megváltozik!
A kérdés lényege,hogy milyen szempontokat tartotok Ti időrendi sorrendben a legfontosabbnak,ahhoz hogy a legeredményesebben lehessen kezelni valakit?
A tudás megszerzése? Ezt nem lehet egy-két nap alatt! Vagy fokozatosan mindenből egy kicsi? Mi a  jó elv??

Gyöngyi answered 10 év ago

Amikor kiderült a cukorbetegségem, akkor 28 éves voltam. Természetesen nagyon elkeseredtem. Azonban azonnal elkezdtem olvasni erről a betegségről, beszereztem a vércukormérő készüléket. Felfogtam, hogy ezzel együtt kell élnem és lehet is, csak be kell tartani bizonyos szabályokat. Ahogyan olvastam a szakirodalmat, egyre világosabbá vált bennem, hogy nincs idő cselekednem kell, hiszen túl fiatal vagyok ahhoz, hogy 10-15 év múlva a szövődményekkel szembesüljek. Elkezdtem hát a diétát, vettem szobakerékpárt és heti 3-4*30 percet kerékpároztam. Hetente 1 kg-ot fogytam, melynek nagyon örültem és reménykedtem abban, hogy ezzel sikerül a betegségem visszafordítani vagy késleltetni, hiszen ekkor még csak diétáztam, nem kellett gyógyszert szednem. Sajnos azonban minden igyekezetem ellenére idővel gyógyszerre, majd 3 éve inzulinra kellett váltanom. A diétát szigorúan tartottam, sokan körülöttem, meg is jegyezték, hogy nem kell ezt olyan szigorúan venni, hogy ez már túlzás amit csinálok. Én erre mindig azt válaszoltam, hogy ez az én életem és én tudom mit kell tennem. Ja és a mai napig azt hallom, hogy "ebből ehetsz, csupán kevés cukor van benne". A válaszom erre, ha már egy szem is van benne, akkor én már ebből nem eszek. Jellemző, nem értenek az egészhez semmit.
Hát röviden ennyi az én történetem.